Ti-ar placea sa fii diferit? #ZiuaBolilorRare2017

“Se făcea din ce în ce mai vară. Era cald dar mie îmi părea cumplit de frig.” (Tatal Olgai)

Ti-ar placea sa fii diferit? #ZiuaBolilorRare2017

Exista printre noi oameni foarte diferiti. Sunt adevarati eroi invizibili.

La sfarsit de februarie, in fiecare an, este Ziua Mondiala a Bolilor Rare. M-am bucurat foarte mult sa vad initiative in Romania, sustinute de asociatii de pacienti, menite sa creasca nivelul de constientizare al publicului despre ce inseamna sa fii cu adevarat diferit.

A trai cu o boala rara este o poveste care, de regula, incepe foarte devreme si nu se termina. Suferinta nu este doar a celui care a fost diagnosticat; este preluata, transformata de toti din preajma lui. O boala rara are un impact deosebit, de la procesul de diagnosticare indelungat, la gasirea unui echilibru intre acceptare si lupta.

In Romania, este de asteptat ca experienta celor cu boli rare sa fie si mai dificila. La finalul acestui blog, las cateva referinte, dar aceasta postare este despre tatal Olgai.

Când nimic nu mai stă în puterea ta

Despre momentul în care realizezi, cu neputință, că tot ceea ce ai fost învățat să consideri de valoare este în van si că nu te poate ajuta, nu îți poate vindeca ceea ce iubești mai mult pe lume, propriul copil.  Pentru că nimic nu mai stă în puterea ta.”

Când eram copil, îl vedeam pe tatăl meu cum repara tot felul de lucruri. Părea că nu există ceva în această lume care să nu poată fi construit de mâinile lui. Tot de la el am învăţat că dacă munceşti mult, lumea te va aprecia, îţi va vedea valoarea, iar tu vei deveni mai bun în ceea ce faci. Că dacă îţi doreşti cu adevărat, înveţi bine şi îţi faci treaba cum trebuie, nimic rău nu ţi se poate întâmpla. Că stă doar în puterea ta să îţi schimbi destinul în bine.

 

Îmi aduc aminte de o dimineaţă de primăvară friguroasă. Clădirile de pe strada Academiei erau negre şi reci, dar începuse să apară soarele. Mergeam la un workshop la Institutul Ceh. Ruxandra avea o programare pentru o ecografie. Aşteptam al doilea nostru copil.

Spre prânz mă sună. Ţin minte că îmi spune ceva despre inima fetiţei, că au văzut un mic defect acolo înăuntru şi va trebui să cerceteze mai în amănunt. După ce am închis, mi-am zis că lucrurile astea se mai întâmplă, nu poate fi nimic foarte grav. Cel mult, poate, când va fi mai măricică, medicii o vor opera. Sunt oameni care trăiesc cu afecţiuni mai grave la inimă toată viaţa.

Următoarea ecografie. Este ceva în neregulă la căpuț. Lichidul cefalo-rahidian nu se drenează cum trebuie, se acumulează în ventriculii cerebrali care continuă să se mărească anormal de mult. Trebuie neapărat să repetăm ecografia peste 2 săptămâni. Încă nu e nimic foarte grav. Există proceduri medicale în care se poate drena acel lichid cu o sondă. Dacă va fi nevoie, vom face şi acest lucru.

Se făcea din ce în ce mai vară. Era cald dar mie îmi părea cumplit de frig. De obicei o aşteptam pe Ruxandra în curtea spitalului sau într-unul din parcurile din apropiere, unde rămâneam cu Petru. Ventriculii creşteau, diagnosticul era deja de ventriculomegalie borderline, ceea ce practic înseamnă limita dintre normal şi patologic. Deja doctorii pomeneau de pericolul hidrocefaliei. Nu era cazul încă să ne gândim la aşa ceva.

Nu mai ţin minte câte ecografii au mai existat. Destule. Ţin minte că, după una dintre ele, când am mers la recepţia unei clinici particulare, să plătesc, asistenta mi-a spus calm că domnul doctor nu doreşte să plătim nimic. Atunci am simţit cea mai cumplită spaima.

Se apropia ziua în care Ruxandra trebuia să nască, într-un iulie în care toată lumea plecase în vacanţă. Fusesem trimişi la Târgu Mureş, unde, în afară de nişte medici rezidenţi, nu rămăsese nimeni de la care să putem afla o părere. Ruxandra era internată la etajul 6, iar eu o puteam vizita doar 2 ore pe zi, iar seara, când mi se făcea groaznic de urât, o sunam, rugând-o să iasă la fereastră ca să o văd. În rest, stăteam jos în hol şi mă uitam cu Petruţ la elicopterele SMURD care aterizau şi decolau în curtea spitalului.

Pe 21 iulie 2008, aproape de ora 11, când Petruţ se juca în bălţile din fața maternităţii Filantropia, s-a născut Olga. O fetiţă drăgălaşă, cu o față ca o biluţă şi un pic botoasa. Am putut să o văd abia adoua zi, dormind într-o cutiuţă de plastic din care ieşeau multe tuburi şi fire. Câteva zile mai târziu am plecat cu toţii acasă.

Tatăl meu a murit de cancer cu un an înainte de a-şi cunoaşte primul nepot. Mi-aş fi dorit să pot face ceva ca Olga să fie acum sănătoasă, ca inimioara ei să fie perfectă, ventriculii să evolueze normal, să poată vorbi, iar anul acesta să ne agităm să o înscriem la cea mai bună, dar blândă, învăţătoare din lume. Şi aş fi dat orice ca acel doctor să zică relaxat “e totul bine domnule Mateescu, colega mea vă aşteaptă să achitaţi la recepţie”.

Însă nimic din acestea n-am putut schimba şi nici nu voi putea vreodată să schimb. Am înţeles în tot acest timp că va trebui să trăiesc altfel decât ceilalţi, altfel decât am învăţat de la tatăl meu. Ca şi când nimic nu mai stă în puterea mea.”

ANALIZĂ: Bolile rare şi dramele lor neştiute (Răzvan Moceanu, 2015)

Alianta Nationala Pentru Boli Rare

EURORDIS – “non-governmental patient-driven alliance of patient organisations and individuals”

Estimated prevalence of some rare diseases (Europe centric, no date available)

Copyright 2015 Lorena Mcnaughtan. All rights reserved.
graphic design by Liana Oprea